График, отсчитывающий жизнь
Девочка-подросток переминалась с ноги на ногу, ожидая своей очереди у двери кабинета. Меган Кайли посещала врача раз в три месяца с тех пор, как помнила себя. Когда она была маленькая, эти визиты приносили радость. Врач слушал легкие, нажимал на животик и пользовался яркой маленькой лампочкой, когда заглядывал ей в глаза или в уши. Но кроме этого, доктор спрашивал о том, что нового она узнала в школе или кем хочет быть, когда вырастет. Педиатр пророчил Меган, что когда-нибудь она станет большим начальником, и говорил о ее будущем так убедительно, что она безоговорочно ему верила.
Кайли была уверена, что все дети регулярно ходят к врачу, как она, — потому что такой была ее реальность, а родители хотели защитить ее от ненужных страхов и волнений. Ей приходилось каждый день вместе с едой принимать лекарства, но таблетки пила и ее лучшая подруга, которая страдала непереносимостью лактозы. Девочка не чувствовала себя больной или хрупкой. Она не знала, что отец просиживал ночи возле ее кроватки, боясь, что дочка в какой-то момент перестанет дышать. Меган играла в волейбол, ходила в балетную студию, а летом ездила в лагерь.
Когда ей исполнилось 15, Меган уже знала, что страдает муковисцидозом — невидимой болезнью, которая будет требовать от нее неустанного внимания до конца жизни. Она знала, что ее мама, которая ходила с ней на все приемы к врачу, собрала папку с рецептами, заметками врачей и страховыми документами — всем тем, с чем скоро ей придется иметь дело самой. Меган знала: чтобы оставаться здоровой, ей надо аккуратно принимать лекарства и регулярно заниматься лечебной физкультурой, изо дня в день, из года в год. Однажды в знак какого-то юношеского протеста Меган не стала утром пить таблетки, которые возмещали недостаток ферментов поджелудочной железы.
Боль в животе была поистине страшной. Меган поклялась себе, что никогда больше не станет нарушать лечебный режим. Но ей еще предстояло признаться в своем проступке. Ее лечащий врач отсутствовал, его заменял коллега, который должен был разобраться с тем, что произошло.
Дверь открылась. Обычно ее педиатр, как бы загружен ни был, входил в кабинет с теплой улыбкой и шуткой наготове. Этот доктор, наоборот, был серьезен, по-деловому сух и даже казался немного черствым. Он осмотрел Меган — приложил фонендоскоп к груди, пощупал живот. Все шло как обычно. Но когда прием подходил к концу, случилось нечто неожиданное.
Доктор взял лист бумаги и ручку и нарисовал простые координаты. Меган смотрела, не понимая, к чему ведет врач. По одной оси он отложил время, а по второй — скорость ухудшения легочной функции. Потом он построил график зависимости функции легких от прожитых лет. Врач отметил точкой состояние в 15 лет, а затем провел линию дальше, до точки, соответствующей 30-летию. В этом возрасте, сказал ей врач, легкие окончательно откажут. Это конечный срок. Врач обвел жирным кружком поставленную им точку.
Удивление девочки быстро переросло в ярость. Меган знала, что болеет муковисцидозом, но никто и никогда не говорил ей о смерти. Время, которое казалось ей бесконечным, вдруг съежилось до размеров этой точки. Меган побагровела от злости, ее гнев был сильнее страха. Тогда она поклялась себе, что в день, когда ей исполнится 30 лет, она отметит победу с таким размахом, какой только могла вообразить девочка-тинейджер. Это будет грандиозная вечеринка. Она пригласит всех врачей, медсестер и друзей и покажет им, что осталась жива, жива, несмотря ни на что. <…>
Тридцатый день рождения
Меган знала, что пойдет в колледж. Это даже не обсуждалось. Отец хотел, чтобы она училась в их городе и могла остаться жить дома, но Меган мечтала вкусить настоящей студенческой жизни в кампусе. Для нее было важно уехать из родного дома, а еще — не упоминать о своем заболевании в заявлении о приеме в учебное заведение. Но муковисцидоз от этого никуда не делся и вместе с Меган приехал в общежитие Провиденс-колледжа, расположенного в 40 минутах езды от дома. И ей приходилось иметь с ним дело, когда она пыталась построить свою самостоятельную жизнь.
Физиотерапевт приходил к Меган пять раз в неделю и отстукивал ей грудную клетку, чтобы она могла отхаркивать накопившуюся в дыхательных путях густую мокроту. Когда подруги спрашивали, не мама ли приезжает к ней почти каждый день, Меган кивала. Ей было легче признаться в частых посещениях нервничающей матери, чем в своей болезни.
Время — очень странная штука. Меган не знала, что думать о приближавшемся двадцатом дне рождения. Если верить графику, который когда-то нарисовал врач, то она вступала в последнее десятилетие своей жизни и времени ей было отпущено очень мало. Но в промежутках между нечастыми госпитализациями, капельницами и курсами антибиотиков ее жизнь практически не отличалась от жизни ее ровесниц — она была обычной девушкой, стоявшей на пороге зрелости. Возможно, поскольку родители никогда не обращались с ней как с тяжелобольной, или потому, что педиатр всегда побуждал ее смотреть в будущее без страха, или просто благодаря упорному и упрямому характеру, Меган решила двигаться вперед. Другого выбора она просто не видела.
Она окончила колледж, запланировала дальнейшее обучение в университете и отправилась в Нью-Йорк, где у нее не было ни одной знакомой души. Людей, с которыми она могла бы вместе снимать жилье, она нашла на «Крейгслисте», как и квартиру на Лонг-Айленде. Семья и знакомые врачи были теперь так далеко, что Меган порой казалось: она переселилась на другую планету.
Тем не менее оказалось, что Меган способна глядеть вперед. Она поразила меня способностью к планированию — Меган из тех, кто начинал откладывать на первоначальный взнос на дом уже в 20 лет. Только она не копила деньги.
Сэкономленные деньги Меган тратила на путешествия. В конце концов, думала она, какой смысл откладывать деньги на будущее, если она, скорее всего, не сможет ими воспользоваться? <…> Она всегда любила находиться среди детей. Будучи уверена, что ей не суждена долгая жизнь, она не думала о материнстве и надеялась, что ей удастся удовлетворить материнский инстинкт, работая преподавателем в колледже или помогая другим людям воспитывать их детей.
Время шло, и через 15 лет после того, как врач наметил финальную точку в ее жизни, Меган занялась планированием своего тридцатого дня рождения. Все происходило так, как она задумала в тот далекий день. Праздник был организован на лужайке родительского дома на полуострове Кейп-Код. Мать Меган умерла за несколько лет до этого от рака молочной железы, но на дне рождения был отец, как и друзья, и родственники, и даже многие врачи и медсестры, принимавшие участие в судьбе Меган. <…> Для Меган, которая смирилась с тем, что никогда не выйдет замуж, этот вечер стал эквивалентом свадьбы. Все прошло идеально. Но, проснувшись на следующий день, и еще через день, чувствуя себя вполне здоровой, она вдруг задала себе странный вопрос: «И что теперь?» Сколько еще продлится эта отсрочка? <…>
Любовь и замужество
Когда Меган начала встречаться с Майлсом, она не сказала о своей болезни. Ей удалось скрыть даже наличие постоянного внутривенного катетера, и порой она уезжала от Майлса в два часа ночи, чтобы дома поставить очередную дозу антибиотика.
Наконец, она собралась с духом и рассказала, что страдает муковисцидозом. Это произошло в баре, и Майлс, услышав ее откровение, лишь пожал плечами — так об этом вспоминает Меган. Впрочем, тогда Майлс мало слышал о муковисцидозе, как он сам мне сказал, и поэтому не особо понимал, как реагировать. Ему еще предстояло узнать больше об этой болезни.
Когда Майлс через несколько месяцев после знакомства заговорил о совместном будущем, Меган попросила его притормозить. Прежде чем строить планы такого рода, считала она, Майлс должен был осознать, с чем придется иметь дело. Ему нужно понять, что муковисцидоз — это нечто большее, чем коробка с таблетками, небулайзеры, лечебная физкультура и вибромассаж. Периодически Майлсу придется навещать ее в больнице.
В первую зиму их знакомства Меган заболела и была госпитализирована, как это часто бывало, для внутривенного введения лекарств и активных ингаляций. Обычно ее помещали на один из верхних этажей с обшитыми деревянными панелями стенами и просторными палатами. Медицинские сестры и врачи давно стали хорошими знакомыми.
Но той зимой, в первый год знакомства с Майлсом, Меган поместили в палате на другом этаже. Медсестра называла ее муковисцидозницей, и это раздражало. Меган волновалась, понимая, что Майлсу придется узнать, какова ее болезнь на самом деле, и она пыталась сгладить тяжелое впечатление шутками, подчас довольно неуклюжими. Например, однажды, когда он сел на край ее кровати, она вскрикнула, притворившись, что он случайно выдернул катетер из вены. В другой раз она спряталась в туалете, чтобы внезапно выскочить и напугать Майлса. Ему потребовалось некоторое время, чтобы прийти в себя… И он остался.
Он влюбился в улыбку Меган, в ее неисчерпаемый оптимизм и невероятную энергию. К тому времени, когда он сделал ей официальное предложение, муковисцидоз стал частью и его жизни. Он рассказал мне, что осознает всю серьезность диагноза жены и понимает, что ухудшение может произойти в любой момент. Майлс, учитель физики в средней школе, обладает редкой невозмутимостью и всегда спокоен (один из лечащих врачей Меган называет его ее скалой), но мне он признался, что безмятежное отношение к болезни жены — всего лишь маска.
Последняя госпитализация Меган не на шутку испугала Майлса. Она заболела, заболела очень серьезно, с температурой под 40 °С и ужасной слабостью. Она не могла самостоятельно встать с постели. Врачи диагностировали абсцесс легкого и назначали один антибиотик за другим, список побочных эффектов становился все длиннее. <…>
Домой Меган вернулась слабой и исхудавшей. Произошедшее сильно ее потрясло. Она находилась дома уже несколько месяцев, когда мы встретились, но и к тому времени она не избавилась от ощущения, что балансирует на лезвии бритвы. Что-то непоправимо изменилось. Никто теперь не ставил никаких точек, но Меган и сама почувствовала, что функция легких будет неуклонно ухудшаться. Госпитализации станут чаще, а состояние во время каждой из них будет все хуже и хуже. Это будет случаться снова и снова, как бы тщательно она ни мыла руки, как бы старательно ни занималась спортом и как бы аккуратно ни соблюдала лечебный режим. Это ее будущее. Настанет день, когда придется всерьез рассмотреть пересадку легких.
Когда Меган впервые заговорила об усыновлении ребенка, Майлс, в общем, поддержал ее, но предложил еще подумать, хотя она и сама понимала, что это тоже не выход из положения. Даже без беременности функция легких будет ухудшаться, и она не сможет должным образом ухаживать за маленьким ребенком. Они с Майлсом обсудили и это. Со временем ему придется брать на себя все большую долю заботы о ребенке, и, вполне возможно, в конце концов Майлс будет воспитывать его один.
Увидев, как Майлс общается со своими учениками, Меган поняла, что он станет замечательным отцом, и ей хотелось, чтобы он попробовал себя в этом качестве. Но им было трудно оценить свои возможности. Когда умерла мама Меган, это опустошило ее. Как решиться подарить детям семью, зная, что в любой момент она может заболеть и навсегда их покинуть? <…>
Что будет дальше?
Меган пережила срок, отпущенный ей врачом. Она прошла множество этапов, которые когда-то казались невозможными: самостоятельная жизнь в кампусе, а потом в Нью-Йорке; отношения с мужчинами, когда ей нужно было ежедневно вводить антибиотики; замужество.
Она даже осмелилась задуматься о празднике по поводу немыслимого ранее сорокалетия (никаких грандиозных вечеринок, просто ужин в приятном местечке). Но, вероятно, ребенка она себе позволить не может. Пока достаточно того, что она каждый день ходит на работу, возвращается домой и ужинает с мужем. Меган сказала, что благодарна судьбе за эти заурядные вещи, которые она так любит. Может быть, ничего большего и не нужно…
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
